domingo, 15 de enero de 2017

Alzheimer: el maldito olvido que todo lo arrasa

Perder los recuerdos, olvidar quién fuiste, acabar con los escasos destellos de reconocimiento que nos quedan  ante la presencia de nuestros seres queridos y de nuestra propia imagen delante del espejo; en definitiva, dejar de estar poco a poco  con los nuestros, mucho antes de abandonarlos físicamente.

El maldito olvido que todo lo arrasa llamando a mi cabeza una y mil veces a lo largo del día…y al que siempre acudes tú para abrir la puerta  y mostrarme un haz de luz entre las tinieblas por las que deambulo, y de las que no lograré salir sin una mano que me guíe, sin una voz que me oriente, anunciando que estoy en el camino correcto y que ya pasó la terrible oscuridad.

Qué necesaria es esa mano que me ofrece seguridad y a la cual me aferro en muchos momentos del día, en los que no logro descifrar tantos devenires en mi cabeza de nombres, rostros, calles, imágenes y lugares.

Vivir situaciones que me resultan familiares, querer reconocer a las personas que me llaman por mi nombre y no poderles corresponder de la misma forma, por mucho que logro esforzarme.

A veces, no sé si son buenos días, buenas tardes o buenas noches, ni en qué día de la semana nos encontramos. Miro el reloj y no se descifrar lo que las agujas me muestran. Siento que el tiempo se me ha ido de las manos, quedándose paralizado dentro de esta maquinaria oxidada a la que el olvido le arrancó de cuajo las agujas que marcaban el rumbo de mi memoria.
Olvidar que tengo que asearme, no atinar con el zapato derecho e izquierdo en el pie correspondiente, abotonarme la chaqueta indebidamente cada vez que intento vestirme, no saber cuando tengo que utilizar los cubiertos  o si es la hora de la cena o del almuerzo.

He perdido totalmente la noción del tiempo...

He abandonado  mis costumbres, mis preferencias, mis gustos, mis hábitos, y he adquirido otros que me son completamente ajenos, pero que ahora ocupan mi cabeza constantemente, habiéndose convertido en mi modo de vida...y lo más curioso de todo ésto, es que no se como han ido adueñándose de mi sin darme apenas cuenta.
Mi vida ha pegado un cambio radical, se me ha puesto patas arriba; es como un cajón desordenado donde nunca encuentro lo que busco; mi memoria, mis recuerdos y mis raíces.

Hay objetos que no sé para qué sirven, fotografías colgadas en las paredes con personas dentro que no logro ubicar en mi vida ni en mi mente.
Rebusco en todos los rincones de la casa, para ver si apareces en alguno de ellos, si hay alguna pista, algún atisbo en mi memoria que me haga recordar, que haga deshacer esta bola de nieve en la que se ha convertido mi cerebro, frío y duro, que se ha negado a obsequiarme con responder a tantas dudas y preguntas que vuelan en mi mente.

No tengo pasado, ni presente, ni futuro, y vivo en un permanente letargo, nadando en una laguna profunda y negra, esperando que alguien me lance un salvavidas; y ese salvavidas eres tú.

Te veo sentada a mi lado, observándome.
Llevas días, meses, años haciéndolo,  y siempre lo haces de la misma forma; con todo el amor del mundo. A pesar de tu juventud, has envejecido tú, más que yo, y también de la misma manera que yo, has dejado a un lado tus costumbres, tus hábitos y tus gustos; porque desde hace todo ese tiempo interminable, te dedicas exclusivamente a mí. Eres mi ángel de la guarda, mi sombra.

A veces, te veo mirar por la ventana con la vista perdida en el horizonte, y  pienso que  todo lo que estamos viviendo entre estas paredes, sólo quedará entre nosotras. Entre madre e hija.
Qué sería de mí sin tí, que me cuidas como si de un niño pequeño se tratara. Me aseas con una paciencia ilimitada y vas colocándome una a una las prendas de vestir explicándome todo lo que vas haciendo.

Mira madre, ahora viene la camisa, después la chaqueta, ahora te pongo tu falda preferida. ¿A qué estás muy guapa?
¡Y si es verdad que me pones guapa!

Yo siempre te pido mi bolso, y que me pongas ese collar de perlas que  nunca logro encontrar; pero tú hija mía, eres tan lista, tan dispuesta, y tan cariñosa...que siempres das con todo.

Hoy has preparado mi comida favorita, me dices, mientras pones la mesa. No recuerdo cual es mi comida favorita, pero lo que sí sé, es que todo lo cotidiano lo haces con una entrega y una generosidad, que te engrandece como persona. Soy muy afortunada.

En realidad, yo no sé lo que me está ocurriendo. Estoy completamente ajena a todo este mundo de desconocimiento.

Ya no sé ir al supermercado. No sé cocinar. Se me olvida tomarme la medicación, apagar las luces, no encuentro el baño, ni el dormitorio y tengo que abrir todas las puertas del pasillo para dar con ellos.

Me dices que eres mi hija, pero no logro recordar si una vez estuve embarazada y tuve un hijo en mis entrañas. No sé cómo has llegado a mi vida, pero lo que sí sé, es que estás continuamente a mi lado para que no me sienta perdida.
Yo, me he olvidado de mí, pero tú sí que te has olvidado de tí y del mundo exterior, hija mía. Hace poco tiempo te han ofrecido ayuda para que te des un respiro en algún momento del día, y has accedido con lágrimas en los ojos. ¿Porque lloras? te pregunté.

Y cogiéndome de  la mano y besándome en la mejilla, me dijiste que no me preocupara por nada, que tú nunca me abandonarías, ni me dejarías en manos extrañas.Yo no quiero que me faltes, pero debo de reconocer que necesitas descanso para tu cuerpo y para tu mente, dedicarle más tiempo a tu familia, a tu marido y a tus hijos. Salir a pasear con tranquilidad sabiendo que yo estoy bien atendida, no pegarte esos madrugones que te pegas para ir a por mis medicamentos, hacer la compra, ya casi no te arreglas como antes lo hacías; tu vida se ha convertido en una carrera de obstáculos, que cada vez te cuesta más trabajo sortear. No tienes tiempo para ir a la peluquería, ni a comprarte ropa, ni ir al cine, ni a tomarte un café con tus amigas.
Y todo, por atenderme. Me antepones a tus necesidades, y éso hija, no me gusta. Ésto no es justo, ya lo sé; ni para tí, ni para mí.
Quiero decirte que nunca voy a permitir que pierdas todo lo que la vida te pone en el camino y tú vas echando a un lado. 
Quiero que sigas trabajando como antes lo hacías, que tengas alegría en la mirada, fe en el futuro, que pierdas los miedos y los temores por lo que está por venir.

Todo lo que tenga que ocurrir ocurrirá, y tú no eres culpable ni responsable de esta situación. Eres una víctima más. Yo al menos, así lo siento.
Si te ofrecen ayuda, cógela sin ningún tipo de remordimiento.
Siempre, hay que aferrarse a las manos que dan; porque aunque creamos que el mundo se nos viene abajo en cientos de ocasiones, siempre hay manos solidarias que nos tienden su ayuda.

Ten siempre presente, que haces lo correcto, y que mucho peor que el olvido que atañe a la memoria, mucho peor y más triste es el otro olvido; el del abandono, el del  aislamiento y la desatención;  y esa clase de olvido nunca ha existido en ningún momento de mi vida.
Ésto sí que lo puedo reconocer y me siento afortunada por ello.

El alzheimer no ha podido  con nuestra familia;
porque el amor, todo lo puede.
Por este hermoso detalle me doy cuenta, de que eres alguien muy importante en mi vida.
Sigo estando aquí físicamente y siento no estar con todas mis capacidades y facultades al cien por cien.
Te aseguro que soy totalmente inconsciente de todos los problemas que te estoy causando.

Sólo espero que se siga investigando sobre esta enfermedad que cada día afecta a un mayor número de personas,
que se doten con los medios necesarios las residencias, hospitales, institutos de investigación. Que nuestros investigadores no se cansen de estudiar y crear medicamentos o vacunas que palien y frenen el avance de los síntomas,
que las administraciones no se olviden de los enfermos, familiares y cuidadores.

Que una vida digna y con los medios necesarios para que así sea, se convierta en una prioridad para todos aquellos que están al frente de estas instituciones, sin que las familias se vean abocadas al olvido y a la insolidaridad.

No hay nada peor que sentirse abandonado cuando los medios a tu alcance ya no son suficientes,

y lo peor de ésto y lo más importante, es que son nuestros seres queridos los que están en juego.

Hoy, hay aquí madres, padres, hijas e hijos, cuidadores y muchas otras familias que dedican su tiempo y su vida a cuidar a una persona o a varias,
porque hay familias que tienen a más de un afectado por el Alzheimer, y que no sienten el reconocimiento que merecen en muchos aspectos,
ni cuentan con los apoyos necesarios.

Pero de lo que si podéis sentiros orgullosos y debéis de tener el absoluto convencimiento, es de que sois una pieza clave, fundamental e insustituible en esta difícil, tortuosa y larga  calle del olvido, llamada Alzheimer, por la que no queremos pasar nadie en un futuro y por la que vagan muchas sombras, que se sienten perdidas.

Ojalá y algún día no muy lejano, descuelguen el rótulo que da nombre a esta calle y no vuelvan a colgarlo nunca más, y  toda esta historia de la vida real, forme parte del pasado.
Y comencemos una nueva historia, diciendo:

“Había una vez, en tiempos remotos, una enfermedad llamada Alzheimer”, de la cual, no quiero acordarme.

Teresa Martín

lunes, 9 de enero de 2017

Decálogo del Cuidador

*Se paciente conmigo:
Recuerda que yo soy la víctima indefensa de una enfermedad orgánica del cerebro que esta fuera de mi control.

*Háblame:
Aun cuando no siempre te pueda contestar.Puedo escuchar siempre tu voz y a veces entiendo tus palabras.

*Sé tierno conmigo:
Pues cada dia de mi vida es una larga y desesperada batalla. Tu ternura puede ser el evento mas especial de mi vida.

*Considera mis sentimientos:
Porque aun están vivos. dentro de mi .

*Trátame con dignidad y respeto:
Al igual que con gusto te hubiera tratado a ti, si hubieras sido el enfermo.

*Recuerda mi pasado:
Porque yo antes fui una persona sana,vibrante,llena de vida amor y risa con habilidades e inteligencia.

*Recuerda mi presente:
Soy una persona miedosa, un esposo, esposa, madre o amigo querido, cariñoso, que extraña mucho su hogar y su familia.

*Recuerdo mi futuro:
Aunque a ti te parezca oscuro, siempre estoy lleno de esperanzas del mañana.

*Ruega por mi:
Porque soy una persona que languidece en la penumbra que se mece entre el tiempo y la eternidad. Tu presencia puede hacer mas por mi que la compasión que puedas sentir por mi.

*Quiéreme:
Los regalos de amor que me prodigues serán una bendición con la cual llenaremos tu y yo nuestras vidas de luz eterna.