Los héroes del Alzheimer
La enfermedad de Alzheimer tiene un comienzo, dura un tiempo indefinido, esto lo saben muy bien la familia de los enfermos, sus cuidadores, pero también tiene un final en el que aún hay mucho que hacer por el enfermo y por su familia. Esto también lo conocemos los profesionales que les atendemos.
Cuidar en el final de la vida de un enfermo de Alzheimer es una tarea difícil, diría que heroica, pero necesaria para el enfermo porque en esta fase final tiene también muchas necesidades que nosotros podemos aliviar. Es un momento muy importante para el familiar-cuidador que necesita demostrarse así mismo que ha hecho todo lo que ha podido hasta el final.
Cuando cuidamos a un enfermo de Alzheimer en su fase final y pasamos junto a él bastante tiempo nos damos cuenta del cariño, de la delicadeza con la que le cuida su familia, sus cuidadores y que además, de esta manera lo están haciendo desde hace años. Sin duda son ellos los verdaderos héroes de esta enfermedad. ¡Qué lección nos dan! a los que “desde fuera” observamos estos cuidados. Ya sabemos que sus familias no desean que la Sociedad les ponga medallas ni que hablemos de ellos todos los días ¡no!, lo que desean es que se les preste la ayuda socio-sanitaria que aún les falta.
De todas las familias que hemos conocido atendiendo a estos enfermos en su fase terminal admiramos su dedicación. Para esas familias su vida es su enfermo. Hemos comprendido que esas familias, aunque con su memoria íntegra y estando conscientes, con total independencia para valerse por sí mismos (todo lo que le falta al enfermo de Alzheimer), también “padecen” la enfermedad. Lo asumen hasta el final y aún después, cuando fallece su familiar,“les falta algo” a lo que ya se habían adaptado y se habían dedicado exclusivamente. Su muerte no supone para el familiar cuidador la liberación de una pesada carga, sino tener que enfrentarse a una nueva forma de vida que había olvidado y que, en muchos casos, ya no les llena.
Por todo ello creemos que son sus familias, sus cuidadores, los verdaderos héroes del Alzheimer. En esta enfermedad está quien la padece, está quien sufre por el enfermo, quien trabaja para mejorar su calidad de vida y quien investiga para encontrar una solución. La familia-cuidadora sufre y trabaja. La figura de estos cuidadores es trascendental para la calidad de vida del enfermo y para la información de su estado al profesional sanitario, ya que llegará el momento en que sea el único referente que el enfermo tenga con el mundo exterior. Todo este tiempo de dedicación a otra persona que sólo mira fijamente a un punto de la habitación, que de tarde en tarde le dedica una enigmática sonrisa, que el único sonido que emite se limita al de su pesada respiración, cuyas muestras de afecto o agradecimiento quedan en la incógnita de una presión de la mano cuando es tomada por su cuidador, hace que el familiar cuidador se convierta en un apéndice de ese cuerpo que yace en una cama o en una silla.
Debemos concienciarnos de la importancia de esta enfermedad y de que los médicos seguirán investigando para llegar a curarla si es posible algún día. Aún no se puede curar esta enfermedad, pero sí se puede conseguir que el enfermo esté bien cuidado y tenga la mejor calidad de vida posible. La ayuda que demos a sus cuidadores se la estaremos dando al propio enfermo. Si los cuidadores son los héroes de esta enfermedad, seamos también todos nosotros un poco héroes con nuestra solidaridad, cada uno con nuestras posibilidades, como individuos, como profesionales, como comunidad, como instituciones, como una sociedad que no debe abandonar a ninguno de sus miembros.
Fuente: Serdomas
