La enfermedad de Alzheimer (EA) es una enfermedad neurodegenerativa que destruye progresivamente las capacidades cognitivas. Una persona con esta enfermedad puede perder gradualmente la capacidad de comunicarse, de tomar decisiones, o de realizar actividades de la vida diaria. También podría experimentar pérdida de memoria, alteraciones del comportamiento, cambio en la personalidad, y un aumento de la ansiedad y la demencia. Si estás cuidando a una persona con EA, he aquí algunos pasos que puedes tener en cuenta para minimizar el estrés, y maximizar la comodidad.
Pasos
1) Comprende la enfermedad y las distintas fases de progresión. Busca información en Internet o en una biblioteca. Encuentra las organizaciones en tu ciudad que ofrecen educación sobre la enfermedad de Alzheimer. Será difícil afrontar ciertos hechos, pero necesitas saber lo que te espera.
Hay 7 etapas que describen la progresión de la enfermedad de Alzheimer. Muchos pacientes no son diagnosticados hasta que ya han llegado a la etapa 4. Hay que determinar en qué etapa se encuentra la persona, cuáles son sus síntomas y cómo progresa ahora la enfermedad.
2) Busca tratamiento médico. El médico debe hacer el diagnóstico. Los médicos de atención primaria, los neurólogos y los psiquiatras son expertos en la elaboración de estos diagnósticos. Normalmente se realiza un "mini examen del estado mental". También se realizan exploraciones PET y TAC para descartar un accidente cerebrovascular como causa de la demencia (La demencia ocasionada por accidente cerebrovascular parece tener más pasos, como por ejemplo la disminución en la capacidad cognitiva, mientras que en el Alzheimer es una degeneración progresiva).
Aunque en la actualidad no existe cura para la enfermedad de Alzheimer, hay muchos medicamentos (inhibidores de colinesterasa) que ralentizan la progresión de la enfermedad, y en algunos casos, amplían las habilidades cognitivas del paciente durante más tiempo del que habría tenido sin medicamentos. Estos medicamentos incluyen: inhibidores de la colinesterasa: Aricept, Exelon, y Razadyne (una versión de Reminyl). Los inhibidores de colinesterasa pueden tomarse desde las etapas iniciales de la enfermedad hasta las etapas finales. Namenda es un medicamento que bloquea los receptores que regulan el glutamanto (Una sustancia encargada de procesar y guardar información, pero que en exceso pueden matar las neuronas), y se toma como tratamiento adyuvante a los inhibidores de colinesterasa a partir de las etapas moderadas hasta finales de la enfermedad de Alzheimer.
Los pacientes con enfermedad de Alzheimer viven un promedio de 8 años después del diagnóstico. Algunos pacientes sólo sobreviven 3 años, y otros sobreviven hasta 20 años.
3) Planifica con anticipación. Una vez que eres consciente de cómo la enfermedad de Alzheimer puede afectar a una persona, prepárate para los cambios que vendrán, tanto a corto, como a largo plazo. Necesitarás prepararte material y emocionalmente. En efecto, es probable que tengas que hacer lo siguiente: ayudar a ir al baño a esa persona, ayudar con su higiene personal, ajustar las horas de las comidas a sus condiciones, y conseguir una silla de ruedas para cuando la movilidad se convierta en un problema.
4) Crea un ambiente seguro. Haz cambios en tu casa para proteger a la persona que estás cuidando. Limita el acceso a zonas peligrosas, así como a los armarios con medicinas. Instala cerraduras para niños y dispositivos de apagado automático. Instala barras en el baño. Incluso puede que sea necesario adoptar medidas para impedir que la persona que cuidas salga de la casa y vague sin rumbo.
5) Crea un ambiente de apoyo. Tu ser querido puede olvidar nombres de objetos comunes. No ayudarán nada los regaños. Una persona con demencia no se beneficiará de una discusión. Ofrece amor, apoyo emocional, apoyo espiritual, actividades interesantes e interacción social con personas comprensivas.
6) Anticípate a los cambios de comportamiento y personalidad. Un enfermo de Alzheimer perderá la capacidad de realizar tareas complejas y con el tiempo, incluso no podrá llevar a cabo tareas sencillas. El ciclo sueño-vigilia se verá interrumpido, lo que te mantendrá despierto algunas noches. Pueden sufrir alucinaciones, incluso la falsa ilusión de que eres un enemigo o un impostor. Recuerda: como cuidador, estás ayudando a una persona, no a una enfermedad. Intenta tratar a esa persona como te gustaría que te traten a ti.
7) Comparte recuerdos. Disfruta compartiendo recuerdos del pasado de esa persona durante el tiempo en que sea posible. Como la persona con Alzheimer está perdiendo su capacidad de mantener u obtener nueva información, hablar de su pasado puede llevarlos a recordar tiempos más felices.
8) Comparte risas tanto como sea posible. A pesar de que una persona con Alzheimer puede que no te reconozca, o que incluso no reconozca a sus familiares o amigos cercanos, a menudo sus sentimientos pueden expresarse a través de las interacciones sociales que le permiten sus propias capacidades. Casi todo el mundo es capaz de recibir y dar amor y bondad.
9) Mantente firme. Trata de mantener un sentido de compasión, del humor, y la voluntad de aprender nuevas estrategias para ayudar a la persona con Alzheimer, así como a ti mismo. La persona con la enfermedad de Alzheimer (y tú, como su cuidador) experimentarán muchos cambios con el pasar del tiempo. Esto puede ser atemorizante y requiere flexibilidad. Ambos están experimentando en territorios desconocidos. Sé amable con la persona con Alzheimer, y contigo mismo.
La gran mayoría de productores farmacéuticos tienen programas para personas de la tercera edad que no pueden costear sus medicamentos.
Nunca hagas una promesa que no puedas cumplir. La mejor opción para algunos pacientes es ser internados en un centro de enfermería especializado. Ellos podrán darle todo el cuidado en salud y la supervisión que no sería posible darle en tu casa.
Ten en cuenta que otros miembros de la familia y amigos querrán ayudarte con tu dura tarea. Todo lo que tienes que hacer es pedir su ayuda, y lo peor que puedes esperar a cambio es un "no". Ser cuidador es muy estresante, y necesitas toda la ayuda que puedas conseguir.
Considera la posibilidad de asistir a un grupo de apoyo para cuidadores, tal como los que se ofrecen en las organizaciones contra el Alzheimer.
Consejos
Prepárate con anticipación para hacer frente al dolor. No se conoce ninguna cura para la enfermedad de Alzheimer. Es fatal. La persona afectada nunca deseó esta enfermedad. Tú tampoco mereces esta situación. Haz sufrido una gran pérdida y tienes que estar preparado para experimentar el dolor. También deberías buscar la forma de empezar a recuperarte para cuando haya acabado todo.
Recuerda que en ocasiones una tarea que parece sencilla para la persona que cuidas puede complicarse, y hacer que se enoje. Es buena idea que en ocasiones les digas que está bien decirlo con frases como: "En ocasiones se me dificulta bastante hacer esto" o "Debo estar teniendo uno de esos días". No olvides siempre decirlo con una sonrisa; siempre ayuda.
Intenta no tratar a los pacientes como si fueran niños incapaces de hacer tareas sencillas, incluso si ése es el caso. Simplemente ofréceles ayuda de una manera que no sea agresiva ni demandante. Puedes comenzar diciéndoles "No te preocupes, yo te ayudo con eso" con una voz suave y amigable.
No olvides cuidar de ti mismo. Los cuidadores de personas con demencia por lo general olvidan cuidar de sí mismos por estar cuidando a sus seres queridos, y como consecuencia, sufren mayor riesgo de padecer depresión, ansiedad y enfermedades físicas relacionadas con el estrés. No te saltes tus citas con el médico y con el dentista.
Proporciona atención médica adecuada. Prepárate a tratar los síntomas. Algunos medicamentos ayudarán a darles mejor calidad de vida, incluso si no pueden curar la enfermedad de Alzheimer. Mantente alerta a otras enfermedades y heridas, como infecciones o rasguños en la piel. Mantente atento a las infecciones en el tracto urinario, y otros problemas relacionados con la incontinencia.
Recuerda que no todas las pérdidas de memoria se deben a la enfermedad de Alzheimer. De igual forma, no todos los tipos de demencia sugieren la presencia de Alzheimer.
No trates de corregir sus creencias a menudo. Al perder su memoria, los pacientes suelen recordar cosas que en realidad no ocurrieron (por ejemplo, pueden decir que tuvieron un almuerzo con un amigo que murió hace años). Siempre que sea posible, no intentes cambiar su forma de pensar. Es frustrante tanto para ellos como para ti. A menudo, intentar corregir estos errores lo único que traerá será ansiedad y estrés. Vive en su mundo si es posible; juega con ellos a "hacerlos creer" para que se mantengan felices y estables.
Busca la ayuda de profesionales. Existen cuidadores pagos y trabajadores de la salud que pueden ir a tu casa. Muchos centros de enfermería ofrecen el servicio de guardería para adultos. Los centros de enfermería especializados pueden proveer cuidados a corto plazo, con el fin de que tanto tú como la persona que cuidas puedan tener un descanso. Busque la ayuda de una clínica especializada, si es el caso.
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