El papel de la familia cuando surge el diagnóstico de Alzheimer

El papel de la familia cuando surge el diagnóstico de Alzheimer

Al recibir el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer, la familia, la mayoría de las veces, tarda algún tiempo para aceptar esta nueva realidad.

El siguiente paso es entender que el arreglo familiar necesita estar en constante comunicación. En este momento, es necesario que haya unión. Pero, por el contrario, vemos muchas peleas y discusiones entre los familiares que empujan la responsabilidad del cuidado de uno a otro.

La enfermedad de Alzheimer no es sólo del portador o sólo de una persona: la enfermedad de Alzheimer es una enfermedad de la familia.

Todos deben estar comprometidos en el cuidado. Prestar servicios para la calidad de vida del paciente y del cuidador principal es extremadamente importante.

Es muy común ver que las hijas mujeres son las que más sufren en el cuidado. Hay un sentido común que coloca a la mujer en ese papel de cuidadora responsable. Incluso el paciente con 5 hijos más, son siempre las hijas mujeres o la hija de la mujer la persona que se ocupará por sí sola y decidir toda la conducta de la vida del paciente. A veces, esa hija ya vivía con sus padres. Otras veces, acaba llevando al familiar enfermo a vivir en su casa. Así, los demás miembros de la familia automáticamente se eximen de responsabilidad.

Y que una persona va a recibir toda la carga negativa que cambia la fase de la demencia provocará. También existe el cobro de los otros hermanos y familiares. Ellos creen que esta hermana no está cuidando el derecho del paciente porque no está viendo mejora en el cuadro. Hay que olvidar que, como la demencia progresa, el marco se volverá cada vez peor .

Cuando esta cuidadora familiar pide ayuda, casi nunca es atendida. Cuando pide ayuda financiera, todos se suman. Por toda esta sobrecarga emocional y física del trabajo de cuidadora, esa única persona que está cuidando al familiar enfermo podrá presentar síntomas depresivos, de ansiedad, despersonalización (actitudes frías en relación a otras personas), baja autoestima y falta de perspectivas futuras para su vida. Estas características se encuentran en una enfermedad llamada Síndrome de Burnout. Es decir, es un síndrome conocido por agotamiento físico y emocional. Este síndrome debe tomarse en serio y tratarse cuanto antes.

Por eso, sugerimos que, cuando alguien de la familia recibe el diagnóstico de demencia, las primeras actitudes de los familiares deben ser:

- Programar una reunión con todos los miembros: hermano, yernos, cuñados, nueras y nietos. Todos tienen participación en el cuidado.

- Definir papeles para cada persona: ¿quién llevará al médico? ¿Quién será el responsable de la compra de los medicamentos? ¿Quién va a acompañar al paciente en las caminatas o en el mercado? ¿Quién va a acompañar al paciente en los eventos de ocio? ¿Cuáles son los días que cada persona hará esto?
¿Quién será responsable de la alimentación?

- En casos más graves, en que el paciente no puede quedarse más solo, se debe establecer quién pasará el día con el paciente y cómo ocurrirá ese relevo. ¿Quién pasará la noche con el paciente y cómo ocurrirá ese relevo?

- Si es necesario, elaborar una lista con tareas y preguntar a los miembros de la familia cómo dividir las tareas.

- Si la familia decide contratar a un cuidador: se debe pensar cómo se hará el pago. Con cuánto dinero cada miembro de la familia colaborará.

- Es necesario que la gente entienda que una nueva fase de vida comenzará. El ritmo de cada uno también pasará por cambios. Es necesario salir de la zona de confort y ayudar y amar a aquella persona que hoy está con una enfermedad que lleva la conciencia. A pesar de ser una enfermedad desgastante, los miembros de la familia que se ayudan tienen la oportunidad de ayudar a cuidar del abuelo o de la abuela o del padre o de la madre (responsables de la persona que cada uno de nosotros somos hoy), pasar más tiempo con aquellos que aman, y disfrutan de la vida en familia.

Cuando la enfermedad de Alzheimer se está llevando a un familiar querido, no deje que lleve al familiar cuidador junto. Apoye a su familia con actitudes, acciones, razón y corazón.