Convivir con alguien que sufre demencia (incluida la enfermedad de Alzheimer) consume tanto tiempo y dedicación, que incluso puede llegar a parecer una vivencia insuperable.
A veces da la sensación es que, por mucho que hagamos de nada sirve; nuestro familiar enfermo sigue pareciéndonos frustrado y confundido.
Sin embargo, hay cosas que podemos hacer para ayudar a que un ser querido con Alzheimer disfrute de sus actividades cotidianas.
Aquí hay algunos consejos que pueden ser de utilidad, incluso cuando, en apariencia pueden parecernos frustradas o confundidas fácilmente, siga estos pasos para ayudarlos a sentirse tranquilos y seguros:
- Cuídese como cuidador para que su familiar se sienta mejor
Aunque parece un consejo baladí, resulta fundamental que quien dedica varias horas al día a cuidar a un ser querido que sufre Alzheimer encuentre “sus” momentos en los que hacer algo que le guste o sencillamente poder “desconectar” del cuidado.
Resulta importantísimo evitar “quemarse” como cuidador. Si no se hace puede suceder que el cuidador se convierta a su vez en enfermo. Para conseguir estos espacios de descanso es importante que los seres queridos del entorno del enfermo se impliquen y no dejen toda la carga del cuidado en una única persona. Además es algo que hay que hacer de forma planificada, no se trata de “echar una mano” cuando el cuidador no puede más sino de, como dice el siguiente consejo, crear una rutina.
- Crear y mantener una rutina
Las personas que sufren Alzheimer suelen vivir mejor si su rutina sigue un horario bastante fijo en el que tanto los espacios como las personas y las “cosas que pasan” siguen un orden que se mantienen. Los cambios pueden ser difíciles para ellos.
Parte de la rutina puede estar formada por una serie de “rituales cotidianos” como utilizar palabras y gestos parecidos cuando se va a hacer una actividad. Por ejemplo una frase, la misma, siempre, cuando nos levantamos para ir a comer, cuando vamos a ir al lavabo o a hacer otra cosa. Algunas familias han descubierto el valor de la música y las canciones para mantener ese “día a día” en el que la persona con Alzheimer se encuentra más cómoda.
En la medida de lo posible conviene que las personas que interactúan con el enfermo sean también las mismas. Por eso conviene que los familiares que se implican en el cuidado no dejen pasar mucho tiempo sin verle y hablar con él o ella.
- Limite la cantidad de sonido y movimiento
Casi todos los que conviven con enfermos de Alzheimer saben lo fácil que es que los ruidos o las multitudes confundan, abrumen e incluso inquieten a sus familiares. Sabiendo esto, podemos adecuar la vida de la persona de forma que, cuando salgamos a pasear (algo muy conveniente), además de seguir un recorrido homogéneo en el que paremos si puede ser en el mismo banco, intentemos acudir a parques en los que no haya mucha gente o gritos. Incluso podemos preferir tiendas pequeñas en las que no haya mucha gente.
Aunque nos parezca que lo mejor es que nuestro familiar vea a toda la familia en ocasiones especiales como la Navidad o una boda, quizás acabemos frustrados cuando se agobie por la presencia de tanta gente que no reconoce o encuentre molesta la presencia de niños pequeños.
La televisión puede tener un papel positivo en algunos momentos del día pero solo cuando estemos “efectivamente” viéndola. Para algunos enfermos puede resultar difícil distinguir entre lo que sucede en la sala y en la televisión, algo que puede resultar muy confuso, por lo que cuando no la estemos viendo es mejor tenerla apagada.
- Pensemos en que cosas “sí” pueden hacer
Aunque solamos caer en pensar en todas las cosas que antes podía hacer y ahora ya no, es posible que deba adoptar un enfoque diferente y centrarnos en lo poco o mucho que todavía puede hacer e incluso disfruta haciendo. El día a día suele “comerse” al cuidador por lo que vale la pena encontrar espacios y momentos en los que cuidar de una forma diferente, sencillamente recordando las cosas que gustaban a quien ahora no nos lo puede decir. ¿En qué era buena o bueno? ¿Con qué lo pasaba bien?
Hay muchas mujeres con Alzheimer para quienes la cocina y algunas labores domésticas han ocupado una parte importante de su vida. ¿Las recordamos cocinando o planchando como una mera obligación o como algo con lo que disfrutaba? Hay que hablarlo. Quizás no pueda preparar todo un plato pero se sienta bien haciendo alguna de las labores o preparativos. Quizás le cuesta hacer muchas cosas pero puede poner orden en un armario en el que guardamos toallas.
Algunas labores repetitivas que durante la juventud ocuparon parte de su vida pueden resultar ahora algo significativo que les haga pasar un buen rato.
Como la memoria a corto plazo se pierde con la enfermedad, es posible que pueda realizar varias veces seguidas una actividad que para el o ella resulta significativa: emparejar calcetines, separar piedrecitas de las lentejas o lijar un trozo de madera. En eso, alguien que sufre Alzheimer es igual que los demás, lo pasa bien ocupando el tiempo en algo con lo que disfruta.
- Hay que salir fuera y consumir energía
Es una continuación del consejo anterior, no olvidemos que algo que a muchos gusta es sencillamente caminar. Muchas familias limitan las salidas de la persona enferma por miedo a que se pierda o pase algo. Lo que hay que hacer es integrar el ejercicio y el salir al exterior en la rutina de la persona.
El sol es importantísimo en la salud de todos. No sólo porque ayuda a que podamos aprovechar algunas vitaminas sino también porque ayuda a situarnos en el momento del día en el que estamos y a poner en hora nuestro reloj interno.En algunas ciudades se están instalando jardines terapéuticos en los parques públicos para que personas con Alzheimer puedan pasar más tiempo en el exterior. Aprovechémoslo.
El hecho de salir al exterior y hacer ejercicio tiene también enormes virtudes que pueden repercutir en el bienestar del mayor. Quien se cansa durante el día duerme y come mejor además de hacer mejores digestiones. Además, cuando camina quien sufre Alzheimer también lo hacemos nosotros.
- Sea comprensivo con quien vive con el Alzheimer
Cuando se sufre Alzheimer resulta muy difícil mejorar las habilidades que se mantienen y aún más recordar instrucciones. Por lo tanto necesita hacer ajustes empezando por las expectativas que tiene sobre lo que puede o no hacer su ser querido.
Una actividad como poner la mesa, formada de varias pequeñas tareas puede ser un indicador de como avanza la enfermedad. Si dejamos que nuestro ser querido se encargue y lo haga cada día, conseguiremos que una actividad vinculada a un momento del día y a la alimentación, le ayude a tener puntos de referencia. A media que aparezcan los errores, es mejor no reprender ni llamar la atención sobre los mismos. Podemos reorganizar discretamente la mesa.
- Controle la toma de decisiones
Las personas con Alzheimer pueden ponerse nerviosas cuando tienen que decidir entre varias opciones. Por eso es bueno tomar el control de las elecciones cotidianas y presentarlas de una forma adecuada.
¿Qué blusa quieres ponerte hoy? Puede ser una pregunta generadora de angustia. Poner dos blusas encima de la cama y aprovechar el rato en que se viste para preguntar algo como “tenemos la blusa azul y la verde, a ver cuál te sienta mejor”, puede ser una opción mejor que, además nos permita, si vemos signos de confusión elegir nosotros una mientras le explicamos algo como “como se acera el verano y ha a hacer calor, mejor la verde que es más ligerita y te sienta mejor”.
- Esté listo para “Sundowning”
Esta palabra inglesa que significa “puesta de sol” se refiere a un empeoramiento de las alteraciones conductuales del enfermo al final de la tarde y principio de la noche. Es como si al llegar la noche los enfermos se volviesen más sensibles e irascibles.
Muchos han intentado dar una explicación a esta situación. Algunos lo han relacionado con alteraciones en los ciclos “noche-día” que sufren los enfermos de Alzheimer. Como si estuviesen en un continuo jet-lag; otros dicen que puede tener que ver con el cansancio acumulado durante el día tanto por parte del enfermo como del cuidador.
No existe una única forma de afrontar esta situación, aunque los siete consejos anteriores pueden servir para prevenir. Algunos expertos recomiendan escuchar al enfermo. En fases no muy avanzadas es posible que pueda decirnos qué le produce malestar o inquietud. Pueden ser miedos relacionados con algo que le ha pasado durante su vida y relaciona con la llegada de la noche como que algo puede pasar o alguien puede entrar en casa. Vale la pena no enfrentarse o descartar de plano e incorporar en la rutina un repaso de las puertas y ventanas para ver que están bien cerradas.
Aún haciendo eso vale la pena armarse de paciencia.
- Esté preparado para pedir ayuda
Cuidar a alguien que sufre Alzheimer requiere entender que estamos en un proceso en el que la persona enferma cada vez estará peor y requerirá más de nosotros. Además hay que asumir que la pérdida de la capacidad cognitiva comporta en muchas ocasiones que la afectividad se viva de forma diferente e incluso que nuestro ser querido se olvide de quiénes somos.
Esto unido al esfuerzo físico que requiere la atención puede llevarnos a necesitar ayuda. Hay que aceptarlo y no considerar que recibir atención domiciliaria, usar un centro de día o incluso el ingreso en una residencia es un fracaso o una traición a nuestro ser querido.
Un buen consejo es acudir a asociaciones de familiares de Alzheimer donde podemos recibir la primera ayuda que es el apoyo y consejo de alguien que ha vivido situaciones parecidas a la nuestra
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